Με κύριο στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου καθιερώθηκε το 2008 ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2018, που φέτος έχει μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!” και θέμα «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις», η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Σπάνιες Παθήσεις

Πρόκειται για πολύ σοβαρές χρόνιες ασθένειες που μπορεί να επιφέρουν απώλεια ζωής ή αναπηρία. Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να εφαρμοστεί συμπτωματική θεραπεία και να βελτιωθεί έτσι η ποιότητα αλλά και το προσδόκιμο επιβίωσης του ασθενή.

Η έγκαιρη διάγνωση των ασθενειών αυτών είναι εξαιρετικά δύσκολη, λόγω της πολυπλοκότητας και της σπάνιας εμφάνισής τους, καθώς και λόγω της έλειψης σωστής πληροφόρησης και εμπειρίας από πλευράς των ιατρών.

Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε με τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

(Με πληροφορίες από την ιστοσελίδα της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων)

Επιμέλεια – Γιώργος Σκάθαρος*

Δείτε περισσότερες ειδήσεις στην ενότητα  Υγεία

 Αν θέλετε να ενημερώνεστε μέσω facebook για όλες τις νέες δημοσιεύσεις, ακολουθήστε τη σελίδα μας επιλέγοντας τον σύνδεσμο  schooltime