Της Χαράς Αναστασοπούλου
Λογοπαθολόγου-Λογοθεραπεύτριας
Η παγκόσμια ημέρα αυτισμού μπορεί να πέρασε αλλά ο αυτισμός μένει και, μετά τη διάγνωση, περνάει επίσημα στην καθημερινότητα της οικογένειας. Όσο γνωστή και αν είναι η λέξη “αυτισμός” τόσο άγνωστη η πορεία και η καθημερινότητα που ακολουθεί.
1. Εμπιστευτείτε το ένστικτό σας! Η σχέση παιδιού-μαμάς, παιδιού-μπαμπά δεν αλλάζει με ή χωρίς διάγνωση. Είναι μια καθοριστική, δημιουργική σχέση ζωής με ωραίες και δύσκολες στιγμές που δεν μετριάζεται ποτέ η ισχύς της. Όλοι ως γονείς έχουμε να θυμόμαστε δύσκολες καταστάσεις από τα παιδιά μας αλλά αυτό που τελικά μένει είναι μόνο θετικά συναισθήματα και μαθήματα που παίρνουμε από την καθημερινότητα μας.
2. Μιλήστε! Μετά τη διάγνωση ακολουθεί μια δύσκολη περίοδος για ολόκληρη την οικογένεια. Επίσημα πλέον πρέπει να αντιμετωπίσει μια νέα πραγματικότητα για το τι σημαίνει αυτισμός για την καθημερινότητα της. Για μερικές οικογένειες, η διάγνωση σημαίνει απλά πρόσθετες ρουτίνες, ενώ για άλλες οικογένειες κυριαρχεί η ανησυχία για το πώς να χειριστεί την κατάσταση. Όπως και να έχει κάθε οικογένεια έχει τη δική της δυναμική, ξεχωριστή, μοναδική που όμως χρειάζεται ειδική εκπαίδευση και υποστήριξη. Η αποδοχή ξεκινά μιλώντας, κάνοντας ερωτήσεις στους ειδικούς όπως:
- Ποιοι είναι οι στόχοι για το παιδί σας;
- τι σας ανησυχεί;
- ποιο στοιχείο θεωρείται δυνατό για το παιδί σας;
- τι σας δυσκολεύει στην καθημερινότητά σας – να ντυθεί, να ακολουθήσει οδηγίες, να φάει κ.α.;
- πως θα βάλετε νέες ρουτίνες ή νέα προγράμματα στην καθημερινότητα σας;
- ποιες είναι οι αλλαγές που βλέπετε; τι δεν έχει αποτέλεσμα;
3. Ορίστε ειλικρινείς, δίκαιες προσδοκίες. Προσπαθήστε να αποφύγετε την δημιουργία οποιασδήποτε εσφαλμένης ελπίδας, γιατί η απογοήτευση είναι μεγάλη. Πριν μιλήσετε σε τρίτους για το παιδί σας, σχεδιάστε και εξασκηθείτε πώς θα εξηγήσετε τις σημερινές ικανότητες του και τι επιτεύξιμους στόχους εσείς καθορίζετε. Γιορτάστε κάθε μικρή νίκη. Θαυμάστε κάθε πρόοδο του.
4. Προπονηθείτε μέσα από τη καθημερινή προσπάθεια. Τι κοινό έχουν οι καλοί προπονητές και οι καλοί κλινικοί θεραπευτές; Μα φυσικά τη σκληρή εξάσκηση – ειδικά προς τους πιο προκλητικούς στόχους. Η εξέλιξη ενός παιδιού με αυτισμό είναι εξαιρετικά δύσκολη, χρονοβόρα, αλλά συναισθηματικά έντονα φορτισμένη. Επικεντρωθείτε στην οικοδόμηση μιας σχέσης με τον θεραπευτή και ολόκληρης της οικογένειας. Παρακολουθήστε τι λειτουργεί. Εάν μια προσέγγιση δεν αποφέρει αποτελέσματα μέσα σε ένα χρονικό διάστημα που έχει οριστεί δείξτε ευελιξία με προσαρμογές και νέες δοκιμασίες. Τα παιδιά δουλεύουν σκληρά για όσους πιστεύουν σε αυτά – και το κάνουν και οι οικογένειές τους!
5. Βοηθήστε να προετοιμαστούν τα παιδιά για τη ζωή – και όχι μόνο για να επιτύχουν με ακρίβεια σε ένα συγκεκριμένο, μετρήσιμο και επίκαιρο στόχο. Δεν αρκούν τα φύλλα εργασίας να προετοιμάσουν τα παιδιά για να αλληλεπιδρούν στον πραγματικό κόσμο. Συζητήστε για τη δημιουργία μιας σειράς προσδοκιών που αφορούν το παιδί και την πορεία του στη ζωή. Όσο νωρίτερα ξεκινούν αυτές οι συζητήσεις, τόσο πιο σίγουρη είναι η μετάβασή του στις πραγματικές αλλαγές. Ορίσετε μικρούς στόχους, με άμεσα αποτελέσματα.
Στηρίξτε τα παιδιά σε όλη τους την προσπάθεια για να διευκολύνετε τη γενίκευση των δεξιοτήτων τους.
Η ανθρώπινη σύνδεση και επικοινωνία απαιτούν σύνθετα στοιχεία πέρα από την γλωσσική έκφραση.
Χαρά Αναστασοπούλου*
Λογοπαθολόγος-Λογοθεραπεύτρια
